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Foto do escritorONG aBRAÇO a Microcefalia

Uma história de compromisso e afeto - Boletim 001/2021

Atualizado: 30 de jul. de 2021

Estamos comemorando 05 anos de vida!


Temos muito a celebrar, ainda muito mais a aprender. Vamos reviver nossa história de uma forma diferente - sob os olhares e sentimentos de quem faz a aBRAÇO acontecer - nossos voluntários, as empresas parceiras de caminhada, as famílias acolhidas, todos que dedicaram uma parte da sua vida para fazer a diferença na do outro. Vem com a gente.


Como será que começou a aBRAÇO? De onde surgiu essa ideia, de onde brotou essa semente? Com vocês, Joana Passos, mãe de Gabriela e presidente da nossa ONG.


Joana Passos

“Minha gravidez foi muito desejada, planejada. Já era casada há anos com Maurício, mãe de Alice, uma menina alegre, ativa, cheia de vida. Queríamos aumentar a família, ter outro filho. E ele veio...


Resultado positivo, celebração em família, exames gestacionais. Aos poucos, começamos a perceber que tinha algo diferente acontecendo. Exames e novos exames eram solicitados pelos médicos. Serei mãe de mais uma menina, Gabriela. Tudo era muito novo, incerto. Falava-se do mosquito da dengue e começava a surgir o Zyka Virus. Pesquisas estavam em curso, mas era tudo incipiente. Cada exame eram novas análises, possibilidades, poucas certezas. Com o tempo e o avanço dos estudos, veio o diagnóstico.


Desde que recebi esse diagnóstico de Gabi, surgiram vários questionamentos. Existia o medo da perda, a incerteza do amanhã. Mas, ao mesmo tempo, tinha uma necessidade de transformar esse sentimento dentro de mim. E isso era cada vez mais forte.


Vários episódios foram acontecendo e me mostrando uma realidade, até então, desconhecida. Na visita a pediatra de Gabi, encontrei várias famílias que passaram a noite no ônibus, enfrentando uma série de dificuldades em busca de informações sobre o vírus. Em uma tarde de sexta-feira, fui ao Hospital Irmã Dulce e encontrei outras tantas famílias com os filhos nascendo com Microcefalia, sem saber o que fazer ao certo. A imprensa estava presente, cobrindo toda a realidade.


Lembro que fiquei bem impactada com a situação. Saí de lá e fui a Igreja do Bonfim. La, sentei e…. chorei. Coloquei nos braços do Senhor do Bonfim minha dor, minhas dúvidas. No meio das lágrimas, comecei a conversar com Ele – ‘Por que estou passando por isso?’, ‘Para que estou vivendo isso?’, ‘Por que tudo isso está sendo me mostrado?’ e fiz um pedido a Ele: ‘Senhor do Bonfim, me capacite para o que preciso fazer’. Naquela hora, eu só pedia que minha filha viesse com vida e prometi a Ele que, se assim o fosse, ajudaria financeiramente alguma instituição.


O tempo passou, Gabriela nasceu. Entrei em um grupo de Whatsapp criado inicialmente só para compartilhar dados das crianças que nasceram - nome, peso, se foi ou não para UTI. Só que, aos poucos, percebi algo maior: naquele grupo estavam famílias compartilhando sentimentos. Lembro que passava noites amamentando Gabi e o único lugar onde eu sentia que as pessoas entendiam verdadeiramente meu momento era ali, naquele grupo. Meus amigos, minha família, todos me davam apoio. Mas era naquele grupo que eu realmente encontrava o que precisava. Nós sentíamos as mesmas dores - o medo do desconhecido, das incertezas. Nos perguntávamos ‘como serão as vidas de nossos filhos’.


E foi nesse mesmo grupo que comecei também a ver mais de perto as dificuldades das famílias em achar fisioterapeuta, neuropediatra, terapeuta ocupacional. E eu já tinha tudo isso. Minha filha já tinha esse acompanhamento. As lembranças da promessa ao Senhor do Bonfim vieram à minha mente. Minha filha estava ali, viva, em meus braços. Ele fez a parte Dele. Estava na hora de fazer a minha.


Comecei a procurar instituições que atuassem com crianças com Microcefalia para ajudar, para dar apoio financeiro. Só que eu não encontrava. Enquanto tudo isso passava em minha vida, reencontrei Mila, colega de Escola. Gabriel, filho dela, também tinha Microcefalia. Eu queria fazer algo, mas não sabia ainda o que era, como poderia ser. Dra Adriana Silva, pediatra de Gabi, me disse “Faça alguma coisa por essas famílias. Eu lhe ajudo”.


Pensei então em fazer doações para as famílias do grupo, fazer um encontro com todas elas. Conversei com Mila, trocamos ideias sobre o que poderia ser feito. Lançamos no grupo e nas redes sociais: “Meu filho tem Microcefalia. E agora?” Muitas e muitas respostas dizendo “Queremos. Precisamos”.


Contactamos outros pais que estavam vivendo a mesma situação. Tinha conhecido Elyana no hospital, pois Cecília nasceu no mesmo dia de Gabi, e ela se juntou a nós nesse momento. Pedi a meu marido para fazer uma marca, algo que falasse em abraçar. Nós só ouvíamos notícias ruins, só se falava em doença. Eu queria ir de encontro a tudo isso. Queria abraçar com amor, abraçar com coração. 'São crianças, são famílias, são seres humanos que precisam de afeto, de amor, de acolhimento' - era esse sentimento que brotava em mim. E assim nasceu nossa identidade, nossa marca. Assim brotou nossa essência.


A primeira reunião aconteceu no dia 02 de abril de 2016. Tivemos fisioterapeutas, Neuropediatras, Terapeutas Ocupacionais e outros profissionais de saúde e de imprensa. Foi um grande marco em minha vida. Ali vimos a necessidade de fortalecer essa rede de apoio. Ali reforçamos o espírito da aBRAÇO - um espaço para trocar experiências, para acolher, dar e receber afago, carinho.


Como começou a aBRAÇO? Para mim, foi assim: transformando minha dor em forças para caminhar junto àqueles que sempre estiveram ao meu lado, compartilhando as alegrias e as dificuldades do dia a dia. Quando o coração abraça, o impossível faz graça.”


E assim, a aBRAÇO aconteceu.


Mila Mendonça, mãe de Bia e Gabriel e Vice Presidente da ONG, lembra desse encontro com Joana e da trajetória da instituição:


Mila Mendonça

“Quando Gabriel nasceu, formamos uma rede de apoio, com muitas trocas entre as famílias que também passavam pela mesma situação. Com muito amor e carinho nasceu o Projeto aBRAÇO. Hoje atuamos em Salvador e alguns municípios da Bahia, atendendo cerca de 300 famílias, proporcionando terapia individualizada para as crianças (fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, terapia ocupacional) além de apoio psicológico e social para as famílias, nos enchendo cada vez mais de orgulho a cada dia."


Esse é só o início de tudo, assim que a semente foi plantada e hoje cresce, floresce e dá frutos.


Logo depois do primeiro encontro, ainda em abril, ocorreu a Exposição “Mães Coragem”.


Muitas famílias que mantinham seus filhos apenas em casa, foram para o meio do Salvador Shopping retratar, através de fotos feitas por Crisna Pires, a beleza que existe em toda relação mães e filhos. Começamos a nos mostrar.


No segundo semestre de 2016, a Associação das Senhoras da Caridade - Casa da Providência abraçou ainda mais a causa e abriu as portas e braços para receber as crianças com SCZV para tratamentos de Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional.


Verena Ballalai, Terapeuta Ocupacional, traz lembranças dessa época: “Lembro que, nessa época, estava começando a se apresentar aos profissionais de saúde a síndrome do Zika Vírus. Era tudo muito pessimista, notícias desanimadoras. Não tínhamos ainda respostas porque não se sabia que resposta dar. No meio de tantos medos e incertezas, parar para brincar, para viver a relação família-criança, foi muito importante. Trazer suavidade, conforto, olhar de possibilidades, dentro de um verdadeiro furacão. Mudou a percepção da criança e acalmou o coração das famílias."


Em outubro de 2016, a instituição participa da Primeira Formação do ZikaLab, fazendo uma palestra em defesa e inclusão da perspectiva da família em curso de formação para profissionais de saúde no contexto do Zika Vírus.


No final do ano de 2016, nossa ONG foi formalizada oficialmente. O que começou como um desejo, se tornou uma instituição coletiva, vivida no dia a dia por profissionais voluntários, por parceiros, acolhendo muitas famílias.


No final de 2018, esses passos se transformaram em asas. Fomos a Londres participar da Conferência Anual da Royal Society of Tropical Medicine and Hygiene, a convite da London School.

No Brasil, continuamos nossa trajetória: em parceria com o Ministério Publico da Bahia a aBRAÇO construiu a Cartilha de Mapeamento de Atendimentos da Rede Pública da Cidade de Salvador, com propósito de unificar as informações para que as famílias de crianças com Microcefalia e outras malformações possam saber quais serviços são ofertados na cidade e como cadastrar-se neles. Acesse a cartilha na íntegra:


Também celebramos com a Mansão do Caminho o prêmio “Instituição que Realiza” e realizamos novas capacitações ao longo de 2019, como a exemplo do workshop 'Adequadores Posturais de Baixo Custo' com Dra Dafne Herrero (Dra Brincadeira).


Em 2019 o Cuidar+ entrou em nossas vidas. Com orgulho, fomos uma das 8 instituições selecionadas a nível nacional, entre 246 e, com essa vitória, foi possível ampliar a rede de (re)habilitação para as crianças, psicológico para as famílias e implementar melhorias no ginásio de atendimento. Desde lá muitas famílias são beneficiadas com esse edital lançado pela Editora Mol e pela Drogasil. Rede que se apoia, que recebe e que transforma o recebido em novas entregas, em acolhimento, em doação de amor e vida.


Quem também faz parte da nossa história é Lau Patron. Ativista e mãe atípica, Lau fez uma palestra na Livraria Cultura - evento realizado pela aBRAÇO e com renda revertida nas ações da instituição - e na oportunidade, fez trocas incríveis com as famílias associadas, em abril de 2019, abrindo espaço para falar sobre Maternidade Atípica.


Em umas de suas publicações no Instagram, Lau diz "(...) um projeto que me levou até Salvador para aprender tanto. admiração imensa pelo trabalho incrível que elas fazem (...)". Confira seu depoimento completo clicando aqui.


UUUUhuuuu! Muita coisa né? Mais ainda não terminou, fiquem ligados, pois nos próximos dias contaremos um pouco mais da trajetória da instituição! Aguarde e confira os próximos boletins.



Boletim 001/2021

Núcleo Comunicação

Cristiane Magalhães

Jaianne Costa

Joana Passos

Mariana Costa

Natália Borges

Rarisa Santos


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